Centre Interdisciplinaire de Recherche sur le Handicap et l’Inclusion (CIRDI)

Le CIRDI est porté par un consortium intersectoriel réunissant des expertises académiques, cliniques et associatives :

• Le service d’Orthopédagogie Clinique de l’UMONS
• Le service de Neurosciences de l’UMONS
• Les CEDRES ASBL
• La Fondation SUSA
• L’Administration de la Valorisation de la Recherche de l’UMONS

Face à une fragmentation des expertises et un potentiel de collaboration peu exploité, les partenaires fondateurs ont souhaité créer un espace commun d’expérimentation et de recherche centré sur l’inclusion.

Ce projet a émergé dans le cadre d’un événement structurant organisé le 1er février 2024 à l’UMONS, qui a rassemblé près de 60 personnes – scientifiques, professionnels, partenaires externes. Il a marqué une première étape de mobilisation collective autour des TND, dans une logique d’innovation sociale.

Retrouvez l’annonce de l’évènement du 1er février 2024 ici.

➤ Nos objectifs :

• Produire des savoirs issus de l’expérience et les transformer en données exploitables ;

• Co-construire des solutions concrètes, transférables aux pratiques professionnelles ;

• Évaluer l’impact des dispositifs et politiques existants ;

• Diffuser les connaissances vers les publics scientifiques, professionnels et citoyens.

➤ Nos valeurs :

• Inclusion réelle, dans les projets comme dans la gouvernance ;

• Co-construction avec les personnes concernées, leurs proches et les professionnels ;

• Interdisciplinarité : croiser les regards pour enrichir l’analyse ;

• Responsabilité sociale de la recherche ;

• Innovation sociale au service de la transformation concrète.

• Recherche collaborative : impliquant les personnes concernées dès la définition des priorités

• Mise en place de panels :

  • Personnes avec TND et proches

  • Professionnels du terrain

  • Panels mixtes pour enrichir les perspectives

• Cycle de co-construction : analyse des besoins, développement, test, ajustement, diffusion

• Gouvernance partagée via deux comités

Des axes thématiques construits sur base des collaborations en cours et à venir sont définis comme suit :

• Axe 1 – Des savoirs expérientiels et cliniques aux données probantes. Cet axe a pour but de transformer les savoirs issus du terrain en données exploitables et en solutions concrètes.
• Axe 2 – Co-construction des solutions inclusives et transformation des pratiques. Cet axe place les personnes concernées au cœur du processus de recherche, en tant que co- acteurs et co-chercheurs.
• Axe 3 – Évaluation des politiques et des modèles de service – Cet axe vise à analyser l’impact des politiques publiques et des dispositifs de service destinés aux personnes avec TND.

Titre du projet

Santé inclusive : vers un accès équitable aux soins pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

Axes CIRDI concernés

• Axe 1 : Des savoirs expérientiels et cliniques aux données probantes
• Axe 2 : Co-construction des solutions inclusives et transformation des pratiques

Contexte & justification

Les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du neurodéveloppement rencontrent encore de nombreux obstacles dans l’accès aux soins. Ces difficultés concernent aussi bien les représentations et pratiques des professionnels que les modalités concrètes de communication et d’accompagnement. La thématique de la santé inclusive vise à transformer ces constats en opportunités d’innovation sociale, en intégrant les personnes concernées dans la recherche et la formation, et en développant des outils adaptés aux réalités de terrain.

Objectifs généraux & spécifiques

La thématique santé inclusive poursuit plusieurs finalités complémentaires :

• analyser et améliorer les représentations des professionnels de santé,
• recueillir et valoriser le vécu et les besoins en matière de santé des personnes concernées,
• développer des formations inclusives destinées aux étudiants et aux professionnels,
• tester et diffuser des méthodologies innovantes de formation et de sensibilisation,
• renforcer l’autodétermination et la participation active des personnes concernées.

Partenaires & acteurs impliqués

• UMONS : Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation (FPSE), Faculté de Médecine, Pharmacie et Sciences Biomédicales (FMBP)
• Associations : Mouvement Personnes d’Abord (association belge de personnes présentant une déficience intellectuelle qui défendent leurs droits et leur inclusion sociale), Handicap & Santé (ARAPH asbl), Mutualité Chrétienne
• Financeur : Fonds Social Européen Plus (FSE➕), programmes INTERREG FWVL

Méthodologie & approche

L’approche repose sur les principes de la recherche inclusive : les personnes concernées participent activement à la définition des questions de recherche, à la collecte de données et à la diffusion des résultats.

La méthodologie combine

• Des enquêtes qualitatives et quantitatives auprès des professionnels,
• Le recueil participatif d’expériences vécues,
• La conception de dispositifs pédagogiques hybrides,
• Les simulations cliniques.

Actions phares / activités

Projet DI-moi Santé! (FSE➕)

• Analyse des représentations et pratiques des professionnels de santé vis-à-vis des personnes présentant des troubles cognitifs et communicationnels.
• Recueil participatif du vécu et des besoins en santé grâce à la collaboration avec des co-chercheurs du Mouvement Personnes d’Abord.
• Développement de formations inclusives (présentiel et e-learning) destinées aux professionnels et étudiants en santé.
• Plus d’infos ici.

Thèse de doctorat sur la santé inclusive au sein du Service d’Orthopédagogie Clinique (FPSE)

• Intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle dans la formation initiale des étudiants en médecine et en soins infirmiers.
• Organisation de simulations de consultations médicales avec participation directe de personnes concernées.
• Retour constructif apporté aux étudiants pour améliorer leurs compétences communicationnelles et relationnelles.

Développement au sein du Service de Pharmacie Clinique (FMBP)

• Réalisation de mémoires portant sur l’expérience des soins pharmaceutiques vécue par les personnes présentant une déficience intellectuelle.
• Mise en place de travaux pratiques innovants pour les étudiants de master en pharmacie, incluant des simulations relationnelles en officine.
• Développement d’outils pédagogiques transférables à d’autres formations en sciences de la santé.

« Mon Carnet Santé »

Le projet collaboratif Mon Carnet Santé, lancé en novembre 2023 avec la Mutualité Chrétienne, est un outil de suivi de la santé destiné aux personnes avec déficience intellectuelle. Il vise à centraliser les informations médicales, à outiller l’usager pour mieux gérer sa santé, et à renforcer autonomie et autodétermination. Cet outil a fait pu être mis en usage et évalué au sein de mémoires d’étudiants du master en orthopédagogie clinique.

• Évaluation de l’outil « Mon Carnet Santé » développé par la Mutualité Chrétienne en 2023 pour favoriser la communication entre les personnes en situation de handicap, leurs soignants ainsi que les professionnels qui les accompagnent afin de favoriser l’autonomie et l’autodétermination.
• Élaboration de recommandations pour la diffusion de l’outil.
• Plus d’infos ici.

I-Need

• Développement d’un outil d’évaluation des besoins de soutien en santé globale des adultes présentant une déficience intellectuelle (autorapporté et hétérorapporté).
• Formation des professionnels de l’accompagnement à l’utilisation de cet outil afin de développer des actions et pratiques adaptées à ces besoins.
• Plus d’infos ici.

Résultats attendus & impacts

• Pour les étudiants : acquisition de compétences spécifiques en communication avec des patients présentant une déficience intellectuelle.
• Pour les professionnels : accès à des formations adaptées, permettant une prise en charge plus inclusive et équitable.
• Pour les personnes concernées : reconnaissance et valorisation de leur rôle comme formateurs et co-chercheurs, renforcement de leur autodétermination.
• Pour le système de santé : production de données probantes, modèles pédagogiques transférables et recommandations pour améliorer les politiques publiques en matière d’inclusion.

Publications associées :

• Alkhouri, J., Merenda, T., Dieu-Fichefet, V., Lucassen, L., Denis, J., Batselé, E., & Patris, S. Perceptions and challenges of pharmaceutical car and medication among people with intellectual disability: A qualitative study. Submited in Journal of Intellectual and Developmental Disability
• Batselé, E., Lucassen, L., Miceli, A., Kahwaji, C., Rinaldi, R. A systematic review of healthcare professionals training on supporting people with intellectual disability: state of the literature and recommendations for future studies. Submited in Journal of Intellectual Disabilities
• Lucassen, L., Rinaldi, R., & Batsele, E. (2024). Interplay between representations, practices, and stigma variables towards people with intellectual disabilities among healthcare professionals: A cross-sectional study. Journal of Intellectual Disabilities, 17446295241259913.
• Lucassen, L., Rinaldi, R., & Batsele, E. (2025). Inclusive healthcare for people with intellectual disabilities: The impact of labelling and biomedical causal beliefs. Research in Developmental Disabilities, 160, 104969.
• Miceli, A., Lucassen, L., Rinaldi, R., Van Ooteghem, N., Walter, D., Perau, M., … & Batselé, E. (2025). ‘What Matters, Doctor?’A Qualitative and Inclusive Study of the Experience of Mainstream Healthcare Among People With Intellectual Disabilities in Belgium. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 38(1), e70020.
• Rinaldi, R., & Batsele, E. (2023). “Is it my job?” An exploratory qualitative analysis of medical specialists’ adaptation strategies when addressing the health needs of people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 27(2), 388-403.

Titre du projet

Enseignement supérieur inclusif : parcours, outils et pratiques pour l’égalité des chances

Axes CIRDI concernés

• Axe 2 : Co-construction des solutions inclusives et transformation des pratiques
• Axe 3 : Évaluation des politiques et des modèles de service

Contexte & justification

L’accès à l’enseignement supérieur représente un enjeu majeur d’inclusion pour les étudiants présentant des troubles du neurodéveloppement (TND). Malgré des avancées en matière d’accompagnement, de nombreux obstacles persistent : manque d’identification précoce des besoins, complexité dans la mise en place des aménagements raisonnables, ou encore disparités dans les pratiques pédagogiques.

La thématique enseignement supérieur inclusif vise à explorer, outiller et transformer les pratiques afin de favoriser la réussite académique et l’insertion professionnelle de tous les étudiants.

Objectifs généraux & spécifiques

• Étudier les parcours d’inclusion des étudiants en situation de handicap et analyser leur transition vers l’insertion professionnelle.
• Développer des outils innovants pour identifier les besoins dès l’entrée à l’université et orienter les étudiants vers les aides pertinentes.
• Promouvoir la Conception Universelle de l’Apprentissage (CUA) auprès des enseignants, afin de renforcer l’accessibilité pédagogique.
• Coconstruire, avec les services spécialisés et les étudiants, des protocoles et dispositifs adaptés aux réalités de terrain.

Partenaires & acteurs impliqués

• UMONS : Service d’orthopédagogie clinique (FPSE), SAP- Service d’Appui Pédagogique, SAOE- Service d’Accompagnement et d’Orientation des Etudiants
• Services associés : les CEDRES asbl

Méthodologie & approche

La démarche combine recherche empirique et innovation pédagogique :

• Recueil de données qualitatives (entretiens semi-structurés auprès des étudiants en situation de handicap).
• Développement d’outils numériques (questionnaire d’auto-évaluation pour primo-inscrits, orientation automatique vers les aides disponibles).
• Approche participative : implication des étudiants, des services d’accompagnement et des enseignants dans la co-construction des outils.
• Analyse des pratiques pédagogiques et sensibilisation des enseignants à travers des capsules de formation.

Actions phares / activités

Projet LEARNER

• Conception d’un questionnaire d’auto-évaluation pour les primo-inscrits, permettant d’identifier les besoins spécifiques (financiers, logistiques, psychologiques, pédagogiques, etc.) et d’orienter directement vers les services et personnes de contact pertinents.
• Développement d’un module de feedback automatisé, offrant un résumé des besoins détectés et des ressources accessibles.
• Conception d’un questionnaire sur les pratiques pédagogiques des enseignants, avec à la clé des capsules vidéo de sensibilisation à la conception universelle des apprentissages, accessibles à tout moment de l’année.

Étude sur les parcours inclusifs

• Recherche menée par le Service d’orthopédagogie clinique et Les CEDRES
• Réalisation d’entretiens semi-structurés auprès d’étudiants présentant un TDA/H, un TSA ou un TSAp.
• Analyse des étapes clés : reconnaissance des besoins, mise en place des aménagements raisonnables, impacts sur la réussite académique et la transition professionnelle.
• Implication d’étudiants de master en psychologie et sciences de l’éducation dans la collecte de données

Résultats attendus & impacts

• Pour les étudiants : amélioration de l’accès aux ressources dès l’inscription, accompagnement personnalisé et meilleure lisibilité des aides disponibles.
• Pour les enseignants : diffusion de pratiques pédagogiques inclusives et sensibilisation à la conception universelle des apprentissages.
• Pour les chercheurs et services d’accompagnement : production de données probantes sur les parcours d’étudiants, consolidation de protocoles coconstruits avec le terrain.
• Pour le système universitaire : amélioration de la réussite académique, réduction des inégalités et meilleure insertion professionnelle des étudiants avec TND.

Titre du projet

Évaluation des troubles du comportement et du traitement sensoriel atypique chez les enfants et adolescents avec troubles du neurodéveloppement

Axes CIRDI concernés

• Axe 1 : Des savoirs expérientiels et cliniques aux données probantes
• Axe 2 : Co-construction des solutions inclusives et transformation des pratiques

Contexte & justification

Les troubles graves du comportement et les particularités sensorielles constituent des défis majeurs pour l’accompagnement des enfants et adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et/ou une déficience intellectuelle. Ces comportements, dits “comportements-défis”, limitent la participation sociale et complexifient la prise en charge.

Le projet vise à approfondir la compréhension des expériences sensorielles atypiques de ces jeunes, à analyser leur lien avec les troubles du comportement, et à développer des outils d’évaluation adaptés, directement utilisables en contexte clinique et éducatif

Objectifs généraux & spécifiques

• Étudier la manière dont les jeunes avec TSA et déficience intellectuelle vivent leurs expériences sensorielles.
• Identifier les liens entre profils sensoriels atypiques et troubles du comportement.
• Développer et valider des outils d’évaluation ancrés dans la réalité du terrain.
• Transférer ces outils et connaissances vers les pratiques professionnelles, afin d’améliorer l’accompagnement.

Partenaires & acteurs impliqués

• UMONS : Service d’orthopédagogie clinique (FPSE)
• Fondation SUSA et son service Inter-Action : centre de revalidation fonctionnelle spécialisé pour enfants, adolescents et jeunes adultes (4–26 ans) présentant TSA et/ou déficience intellectuelle avec comportements-défis.

Méthodologie & approche

• Base empirique : exploitation de dossiers cliniques collectés depuis 2018 dans le cadre des soins de routine au service Inter-Action.
• Co-construction : élaboration de la méthodologie avec les équipes de terrain (réunions régulières, groupes de travail, conférences scientifiques en binôme chercheurs–cliniciens).
• Recherche-action : articulation entre démarche scientifique et ancrage clinique, garantissant la pertinence et l’applicabilité directe des résultats.
• Formation intégrée : stages et mémoires permettant aux étudiants de combiner approche clinique et recherche, renforçant le lien entre théorie et pratique.

Actions phares / activités

• Développement d’une thèse de doctorat centrée sur le lien entre sensorialité et troubles du comportement.
• Organisation d’échanges continus entre chercheurs et cliniciens (groupes de travail, conférences partagées).
• Mémoires et stages de recherche combinés.

Résultats attendus & impacts

• Meilleure compréhension scientifique des liens entre sensorialité et comportements-défis.
• Développement d’outils d’évaluation transférables aux pratiques de terrain.
• Renforcement des compétences des professionnels de l’accompagnement grâce à des données concrètes et adaptées.
• Valorisation de l’expertise clinique des équipes de terrain et diffusion scientifique par le biais de collaborations académiques.
• Formation d’une nouvelle génération de chercheurs et cliniciens sensibilisés à l’articulation entre recherche et pratique.